Cofnodion Cyfarfod y GTB ar Nychdod Cyhyrol

Teitl y Grŵp Trawsbleidiol	Grŵp Trawsbleidiol Cymru ar Nychdod Cyhyrol a Chyflyrau Niwrogyhyrol
Dyddiad y Cyfarfod	17 Mai 2023
Lleoliad	Timau MS - Rhithwir

Yn bresennol:

Enw:	Teitl
Rhun ap Iorwerth AS (RAI)	Cadeirydd y GTB ar Nychdod Cyhyrol a Chyflyrau Niwrogyhyrol
Rhys Hughes (RH)	Swyddfa Rhun ap Iorwerth
Citta Widagdo (CW)	Swyddog Polisi Iechyd, Muscular Dystrophy UK
Rob Burley (RB)	Cyfarwyddwr Gofal, Ymgyrchoedd a Chymorth, Muscular Dystrophy UK
Lucia Gillespie (LG)	Swyddog Eiriolaeth a Gwybodaeth – Cymru, Muscular Dystrophy UK
David Heyburn (DH)	Cadeirydd Rhwydwaith Niwrogyhyrol Cymru
Veronica Roberts (VR)	Cynghorydd Gofal Niwrogyhyrol, Gwasanaethau Niwrogyhyrol Gogledd Cymru
Rhiannon Edwards (AG)	Cydgysylltydd Grwpiau Gweithredu ar gyfer Clefydau Niwrolegol a Chlefydau Prin, Gweithrediaeth y GIG
Heledd Tomos	Ffisiotherapydd Arbenigol Niwrogyhyrol, Gwasanaeth Niwrogyhyrol Oedolion De Cymru
Paul Magness	Aelodau o'r Cyhoedd
Morvenna Richards (MR)	Aelodau o'r Cyhoedd
Jayne Rees	Aelodau o'r Cyhoedd
Kenneth Lewis	Aelodau o'r Cyhoedd
Lyn Bisseker (LB)	Aelodau o'r Cyhoedd
Marcus Davage	Aelodau o'r Cyhoedd
Will Silcox	Aelodau o'r Cyhoedd
Helen Lynch	Aelodau o'r Cyhoedd
R Enos	Aelodau o'r Cyhoedd

Byrfoddau:

LlC	Llywodraeth Cymru
ICC	Iechyd Cyhoeddus Cymru
RhNC	Rhwydwaith Niwrogyhyrol Cymru
BI	Byrddau Iechyd
MDUK	Muscular Dystrophy UK

Nodiadau llawn:

Ymateb MDUK i’r Cynlluniau Gweithredu ar gyfer Clefydau Prin

· Cyflwynodd RB drosolwg o Gynllun Gweithredu Clefydau Prin Cymru a meysydd perthnasol i gyflyrau sy'n peri i’r cyhyrau wanhau.

· O ran Blaenoriaeth 1, tynnodd RB sylw at bwysigrwydd sgrinio genomig, ond nododd fod sgrinio babanod newydd-anedig drwy Raglen Sgrinio Newydd-anedig y DU yn allweddol i rai cyflyrau prin, gan gynnwys atroffïau cyhyrol yr asgwrn cefn; ond nad sgrinio yw'r unig ymyriad sydd ei angen i helpu i wella diagnosis cyflyrau sy'n peri i’r cyhyrau wanhau, gan ei fod yn bwysig gwella mynediad at wasanaethau iechyd a gofal cymdeithasol.

· O ran Blaenoriaeth 2, tynnodd RB sylw at y ffaith fod MDUK wedi bod yn rheoli platfformau addysgol a gweithgareddau dysgu ar y cyd i uwchsgilio gweithwyr proffesiynol i ddeall cyflyrau niwrogyhyrol, ac y bydd y rhain yn parhau.

· O ran Blaenoriaeth 3, tynnodd RB sylw at y pwyslais yn y cynllun gweithredu ar lwybrau gofal a defnyddio offer digidol i wella cysondeb wrth gydgysylltu gofal. Fodd bynnag, mae aelodau o’r gymuned cyflyrau sy’n peri i’r cyhyrau wanhau wedi amlygu pwysigrwydd rôl cynghorydd gofal niwrogyhyrol.

· O ran Blaenoriaeth 4, nododd RB fod rhai cyflyrau niwrogyhyrol bellach yn cael mynediad at driniaeth sydd newydd gael ei datblygu ac sy’n hanfodol. Mae’n bwysig cyfathrebu hyn, yn ogystal â sicrhau mynediad at ystod eang o ofal arbenigol ar gyfer y gymuned yng Nghymru.

MDUK: Lansio Adroddiad Sgrinio Babanod Newydd-anedig

· MDUK yw Ysgrifenyddiaeth y Grŵp Hollbleidiol Seneddol ar Nychdod Cyhyrol, a lansiodd ymchwiliad i sgrinio babanod newydd-anedig y llynedd.

· Bydd y grŵp hollbleidiol seneddol yn lansio adroddiad yr ymchwiliad, Sgrinio Babanod Newydd ar gyfer Clefydau Prin, yr wythnos nesaf. Mae'r adroddiad yn dal i fod o dan embargo.

· Bydd yr adroddiad yn canolbwyntio ar dynnu sylw at bwysigrwydd dull cadarn, ond pragmatig, o asesu cyflyrau ar gyfer sgrinio babanod newydd-anedig, ac yn gwneud argymhellion ar gyfer newidiadau effeithiol i’r rhaglen sgrinio babanod newydd-anedig yn y DU, gan gynnwys mabwysiadu dull clir a thryloyw ac ymgysylltu ymhellach â’r rhanddeiliaid. .

· Bydd RB yn rhoi diweddariad ar yr adroddiad i aelodau yng nghyfarfod nesaf y GTB.

RhNC: Diweddariadau ar Achosion Busnes

· Soniodd DH fod tynnu sylw rhanddeiliad at yr achosion busnes wedi bod yn waith heriol i Rwydwaith Niwrogyhyrol Cymru.

· Cyfarfu RhNC bythefnos yn ôl i symud yr achosion busnes ymlaen a thrafod rhai heriau allweddol.

· Mae’r cyllid o £1.5 miliwn y gofynnwyd amdano yn fuddsoddiad pwysig i gefnogi’r gwaith o wella gofal niwrogyhyrol yng Nghymru, yn enwedig o ran creu timau arbenigol craidd ledled Cymru, yn y rhanbarth ac yn lleol, gan gefnogi prosesau  niwroadsefydlu gwell ac uwchsgilio gwasanaethau cyffredinol, sydd eu hangen yn ddirfawr gan y gymuned o bobl sy'n byw gyda chyflyrau niwrolegol a'u teuluoedd.

Unrhyw Fater Arall

Grwpiau Gweithredu Clefydau Niwrolegol a Phrin

· Rhoddodd RE ddiweddariad byr ar waith y Grwpiau Gweithredu Clefydau Niwrolegol a Phrin.

· Mae rhywfaint o’r gwaith yn cael ei gyflwyno drwy Hyb Iechyd Rhithwir, fel platfform  un stop i gefnogi pobl, gan gynnwys y rhai sydd â chyflyrau niwrogyhyrol a’r rhai sydd â Duchenne MD, a gwaith arall fel gwella mynediad at niwroadsefydlu.

· Mae’r Grŵp hefyd yn cynnal sesiynau hyfforddi ar gyfer ymarferwyr gofal sylfaenol yng Nghymru i ddeall rhagor am reoli cleifion yn fwy effeithiol a dysgu mwy am gyflyrau prin.

· Mae heriau yn bodoli oherwydd diffyg cyllid ar gyfer clefydau prin i gefnogi rhywfaint o'r gwaith.

· Yn ogystal â mynediad at driniaeth, mae rhai blaenoriaethau allweddol yn gwella mynediad at ymchwil, a fydd, gobeithio, yn gwella trwy weithredu’r Hyb Iechyd Rhithwir.

Ymarfer corff cynhwysol

· Adroddodd MR, sy'n byw gyda chyflwr sy'n peri i’r cyhyrau wanhau, straeon am ei thaith hiechyd. Mae hi bellach wedi cymhwyso fel hyfforddwraig ffitrwydd i bobl ag anableddau ac mae’n cynnal dau ddosbarth dawns cynhwysol, yn ogystal â chyflwyno sianel Move with Morvenna.

· Soniodd DH am bwysigrwydd rhannu straeon o’r fath, yn enwedig o safbwynt grymuso cleifion, gan sicrhau bod strategaethau’r GIG yn canolbwyntio ar y claf er mwyn hybu gwell iechyd meddwl a lles.

· Bydd RB ac LG yn cysylltu â MR ar wahân i drafod gwirfoddoli gyda chefnogaeth cymheiriaid a ffyrdd eraill y gall MR gyfrannu.

· Bydd RE yn cysylltu ag MR i drafod a all y Grŵp ddatblygu rhywfaint o gefnogaeth, hyfforddiant ar-lein, a bydd MR yn gallu rhoi mewnwelediadau da i'r gymuned.

· Canmolodd RAI y cynnydd a wnaed gan MR a bod RH yn y cyfarfod hefyd – mae ymarfer cynhwysol yn achos pwysig, gan gynnwys yn etholaeth RAI.

Mynediad at ddiagnosis a chymorth arbenigol

· Arhosodd LB, sy'n rhiant i berson ifanc â chyflyrau niwrogyhyrol, am dros ddegawd am ddiagnosis ac am gefnogaeth, a bu’n rhaid teithio i Alder Hey oherwydd diffyg gwasanaethau niwrolegol yn lleol.

· Mae LB yn byw yn Harlech ac yn gweithio gyda VR. Mae VR yn gweithio ar ei phen ei hun yng Ngogledd Cymru.

· Fel Cadeirydd y GTB, bydd RAI yn cysylltu â'r AS yn etholaeth Harlech i drafod achos LB. Anogodd RAI LB hefyd i gysylltu â'r AS i dynnu sylw at ei hachos. Ei e-bost yw Mabon.ap.gwynfor@senedd.cymru.

· Dywed DH nad yw hyn, yn anffodus, yn anghyffredin – ac mae'n stori ac astudiaeth achos pwysig o ran pwysigrwydd datblygu achosion busnes. Bydd DH mewn cysylltiad â LB hefyd.

· Bydd LG yn cysylltu â LB hefyd i drafod ei hachos a darparu cefnogaeth.

· Mae VR yn egluro iddo fod yn anodd cydlynu gwasanaethau gan fod diffyg sylweddol o gefnogaeth arbenigol yng ngogledd Cymru, felly mae'n rhaid i bobl deithio'n bell. Ni fu’n hawdd ychwaith cydgysylltu ag ysgolion, ac mae diffyg critigol o gymorth seicolegol i gleifion a’u teuluoedd.

· Er bod sgrinio babanod newydd-anedig yn bwysig, mae VR yn tynnu sylw at y ffaith bod angen gwella’r cymorth ar ôl diagnosis gan fod hyn yn ddiffygiol yng ngogledd Cymru.